Le journaliste et auteur Henry Nicholls est aux prises avec plusieurs troubles du sommeil depuis des décennies, mais pour beaucoup, ce n’est qu’une plaisanterie.

Amelia Hill Amelia Hill Amelia Hill @byameliahill
dim 25 fév 2018 06.00 GMT

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Je veux que les gens réalisent à quel point les troubles du sommeil habituels sont…. parce que lorsque le sommeil tourne mal, il a presque toujours un effet profond sur notre vie  » : Henry Nicholls Illustration : Andrea De Santis/Observer……………………………………………………………………………………………………………………………..
Pour un examen sérieux de l’incapacité dévastatrice et incurable qu’est la narcolepsie, le livre de Henry Nicholls, Sleepy Head, est un récit étonnamment drôle.

Il y a l’humour évident, quoique quelque peu cruel, que l’on trouve dans les histoires de gens qui s’endorment dans des endroits surprenants : dans un petit bateau naviguant autour des îles Farne, avec la mer du Nord gelée qui cascade sur le plat-bord ; pendant la plongée sous-marine ; sur un grand huit ; chez le dentiste ; sur le dos d’un cheval ; sur une planche de surf. Mais il y a d’autres idées extrêmement drôles que Nicholls donne dans le monde crépusculaire que les narcoleptiques habitent : son inquiétude laconique sur l’étiquette d’assister à un groupe de CBT pour insomniaques, dont il découvre qu’il souffre également en faisant des recherches sur le livre. « Un narcoleptique qui fréquente une clinique d’insomnie pourrait être considéré comme le summum de l’insensibilité. Ensuite, il y a la tentative de résoudre l’apnée du sommeil en apprenant le didgeridoo. (Didgetherapy, puisque vous demandez. Il s’agit de didgeridoos en acrylique et est, apparemment, très efficace.

J’arrive à notre entretien en m’attendant à une conversation garrubile. Je suis particulièrement excité d’avoir ouvert le livre de Nicholls en pensant que j’étais assez spécial pour pouvoir partager avec lui le fait que mon père avait aussi la narcolepsie – et fermer son livre après avoir réalisé que cinq de mes plus proches parents (y compris moi-même) ont eu des troubles du sommeil diagnostiquables allant de l’apnée du sommeil aux terreurs nocturnes à – mon propre et excitant moi-même.réalisation – un épisode d’hallucination hypnagogique et de paralysie du sommeil.

Nicholls souffre de narcolepsie depuis 20 ans. En plus de l’insomnie, il a aussi une somnolence diurne excessive, la paralysie du sommeil et l’hypnagogie, et la cataplexie – dans laquelle l’émotion intense fait que tous les muscles autour du corps à couper pour n’importe quoi de quelques secondes à une minute ou ainsi de suite. Pour les étrangers, il semble que la personne qui en souffre s’est soudainement endormie. En fait, ils sont pleinement conscients. Malgré ses multiples handicaps, Nicholls – journaliste scientifique et auteur – se considère comme l’un des plus chanceux. Au cours de son doctorat, qu’il a passé à étudier les hirondelles de sable sur la rivière Tisza en Europe centrale, il a trouvé sa narcolepsie assez bien adaptée à ses longues attentes pour que les oiseaux retournent dans leurs colonies. « Bien que je me sois retrouvé en train de rouler dans les banques enchevêtrées, admet-il.

De retour dans la société, cependant, il était plus difficile de maintenir les apparences. Travaillant dans un bureau à aire ouverte, ses journées étaient ponctuées de rushes vers les toilettes pour se doser dans de l’eau froide ( » Ça n’a jamais fait plus d’une minute de bien « ) ou pour prendre cinq minutes de kip dans une cabine verrouillée ( » Il y a une limite au nombre de fois qu’on peut le faire en une journée « ).

Le régime d’assurance-médicaments en vigueur depuis 1995 a fait beaucoup pour aider à contrôler au moins certaines de ses déficiences. Cela dit, il admet plus tard que le fait de rester éveillé pendant les deux heures où nous parlons l’a fait dormir à travers son arrêt de métro et encore une fois, debout, dans le bus de retour à la maison.

Je suis en colère. Imaginez être un petit enfant avec des hallucinations hypnagogiques et une paralysie du sommeil.
Quand je parle de mon arbre généalogique à Nicholls, au lieu de me saluer chaleureusement en tant que compagnon de voyage, il regarde fixement à mi-chemin. « Oui », soupire-t-il. « Je dirais que c’est totalement moyen. C’est en grande partie pour cela que j’ai écrit ce livre. Je veux que les gens réalisent à quel point les troubles du sommeil sont habituels. C’est pourquoi ils doivent être pris au sérieux, car lorsque le sommeil tourne mal, il a presque toujours un effet profond sur notre vie. La narcolepsie n’est pas drôle « , poursuit-il en faisant référence à un sketch qu’un comédien a fait récemment sur le handicap. « Ce serait un joli livre de merde s’il n’avait pas d’humour, mais quand on a la narcolepsie, il n’y a pas grand-chose de drôle. » Il se réchauffe. « Et si vous n’êtes pas narcoleptique, n’osez pas faire des blagues ignorantes et oiseuses sur un handicap dévastateur. Tu n’as pas le droit de le faire. »

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Sa couleur s’élève et il incline son visage vers le plafond, tendu. « Je suis un peu cataplexique maintenant », admet-il par les dents grincées. Il y a une pause pendant qu’il reprend visiblement le contrôle. Le moment passe. « Si je prends du recul par rapport à la fureur immédiate, je peux accepter que les blagues que les gens font sur la narcolepsie ont une utilité parce que plus de gens en ont entendu parler maintenant et savent que c’est quelque chose à voir avec le sommeil « , concède-t-il à contrecœur.

Il devient clair pour moi qu’une partie de son comportement impitoyable pourrait être due non seulement au fait qu’il essaie de rester éveillé pendant notre entrevue – ou peut-être à l’inquiétude qu’il ne le fera pas. C’est aussi dû à sa colère à peine latente sur la façon dont les personnes atteintes de troubles du sommeil sont encore si mal comprises par l’establishment médical et, souvent, ignorées. Les enfants victimes le poussent presque jusqu’aux larmes. « Je suis en colère », il est d’accord. « Imaginez être un petit enfant avec des hallucinations hypnagogiques et une paralysie du sommeil. »

L’hypnagogie se produit à l’entrée ou à la sortie du sommeil. Les victimes ressentent une présence horrifiante – parfois vue, parfois non – et une terreur urgente. Ils ressentent également une pression sur leur corps, ont de la difficulté à respirer ou ressentent de la douleur. Ma propre expérience s’est produite quand j’avais entre 8 et 13 ans. Je me suis réveillé pour trouver un cow-boy squelettique, enveloppé d’un manteau et maniant une arme massive, qui se dressait au-dessus de moi depuis le pied de mon lit. Incapable de crier ou de bouger, elle demeure l’une des expériences les plus terrifiantes de ma vie. Jusqu’à la lecture du livre de Nicholls, cependant, j’avais supposé qu’il s’agissait d’un cauchemar unique en son genre.

Je suis très contrôlé à moins d’être avec ma famille et mes amis.
« Jusqu’à tout récemment, on supposait que l’hypnagogie ne se développait qu’à l’adolescence « , dit-il. « Mais le monde médical commence maintenant à admettre que les très jeunes enfants peuvent l’avoir aussi. Même ainsi, ils sont souvent ignorés lorsqu’ils cherchent de l’aide. Nous n’avons aucune idée des chiffres. Mais qu’est-ce que cela doit être, en tant que très jeune enfant, de voir littéralement des sorcières et des démons dans votre chambre à coucher tous les soirs ? pour les sentir s’asseoir sur vous, vous pousser vers le bas, vous griffer ? »

Au fil des ans, pour tenir sa cataplexie à distance, Nicholls a appris à maîtriser instinctivement ses émotions. « Je suis très contrôlé à moins d’être avec ma famille et mes amis « , admet-il. « Mes amis règlent leur comportement autour de moi pour ne pas me faire rire. Je ne plaisante plus. » Il me permet un rare moment de contact visuel. Je commence à sourire, m’attendant à une chute, mais il est mortellement sérieux. Il poursuit : « Mon spécialiste du sommeil essaie de m’aider à ramener quelques rires, mais j’ai oublié les blagues que j’avais l’habitude de faire ».

Rêver d’un remède : la bataille pour vaincre la narcolepsie
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Poignant, il ajoute tranquillement : « Je suis pourtant capable d’amour ». Ici, Nicholls a aussi eu de la chance. Il est avec sa partenaire Charlotte depuis plus longtemps qu’il ne souffre de narcolepsie. « De la même façon qu’un trouble du sommeil évolue au fil des ans, une relation solide évolue et s’adapte « , dit-il. « Je suis vraiment atypique à cet égard, mais pour de nombreuses personnes atteintes de troubles du sommeil, l’impact sur leurs relations peut être dévastateur.

Le couple a deux jeunes fils et heureusement, la narcolepsie ne semble pas être génétique. « Comme il y a beaucoup de déclencheurs de la narcolepsie, une constellation d’événements malheureux qui se conjuguent, il est rare qu’elle se déroule dans les familles « , dit-il.

Nicholls espère que son livre sera un appel au clairon, un pas vers l’intégration du sommeil dans le même espace de santé publique que l’exercice et l’alimentation. « Elle sous-tend absolument tout », dit-il. « Vous ne pouvez pas nommer un trouble de santé qui ne serait pas amélioré par un bon sommeil. »

Un extrait de Sleepy Head par Henry Nicholls
« Comment va votre nécrophilie ? » Mon ami me demandait après ma narcolepsie, une affection neurologique gravement invalidante avec laquelle j’ai vécu pendant plus de la moitié de ma vie.

« C’est toujours un problème », répondis-je. « Merci de demander. »

« Narcolepsie « , traduit du grec ancien, signifie  » une attaque de sommeil « , une référence à son symptôme clé de somnolence diurne excessive. La ressemblance passagère du mot « narcolepsie » avec « nécrophilie » et « nymphomanie » peut donner lieu à des conversations gênantes. J’avais 21 ans et à la moitié de ma deuxième année d’université lorsque j’ai ressenti mes premiers symptômes.

Dans l’heure qui a suivi mon réveil, j’avais l’impression qu’un smog s’infiltrait dans mon cerveau et anesthésiait mes facultés jusqu’à ce que je n’aie plus d’autre choix que de dormir. J’ai essayé de me battre pendant un certain temps – aller à des cours magistraux, des tutoriels, diriger le bar de l’université – mais la lutte constante pour m’empêcher de me noyer était presque pire.

J’ai inventé des petits trucs qui m’empêchaient de dormir pendant une minute ou deux, en me pinçant, en courant violemment sur place, en criant à tue-tête. Mais le sentiment allait bientôt recommencer à s’installer sur moi. Je pouvais me battre ainsi pendant des dizaines de minutes, convaincu que j’arrivais à prendre un livre, à regarder un film ou même à discuter avec des amis, mais je n’avais aucun souvenir de ce qui venait de se passer. Avais-je dormi ou non ?

J’ai commencé à me rendre compte que je ne pouvais pas fonctionner de manière significative. J’ai lutté pour obtenir mon diplôme, en dribblant sur les notes de cours magistraux et en somnolant dans les tutoriels. J’avais l’impression d’être éternel à l’époque, mais je n’ai dû me battre que pendant 18 mois jusqu’à ce qu’un diagnostic soit posé. La période d’attente la plus longue entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est de 67 ans, ce qui est remarquable. Cela fait de moi l’un des chanceux.

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